“Cuando alguien tiene una enfermedad rara, la tiene toda la familia”

La delegada de la la Federación Española de enfermedades raras en Euskadi y madre de un hijo que padece una de ellas recuerda que las familias ejercen en la práctica la “asistencia primaria” y es imprescindible la cooperación entre los profesionales para “dar una respuesta” a los afectados.